Organisé par des parents révoltés par l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires, le Téléthon a vu le jour en 1987. Deux pères de famille, membres de l’AFM, avaient alors réussi à convaincre une chaîne de télévision d’importer en France le Téléthon, marathon télévisuel qui existait déjà aux États-Unis.

Aujourd’hui cette collecte populaire recueille entre 75 et 95 millions d’euros de dons suivant les années et pallie les déficiences de l’État dans ce domaine de la recherche médicale. Car le budget alloué à la recherche scientifique demeure bien en dessous des besoins. Malgré une hausse de façade de 501 millions d’euros du budget de la recherche en 2018, il n’y aura aucune « création d’emplois stables dans les laboratoires de la recherche publique », déplore Sylvestre Huet, journaliste scientifique au Monde. En fait, seule l’Agence nationale de recherche (ANR) voit son budget augmenter. Cette agence finance la recherche à coups d’appels d’offres, à un niveau bien moindre que ce qui serait nécessaire.

Marc Peschanski, directeur de recherche de l’Inserm, a créé en 2005 en partenariat avec l’AFM-Téléthon, l’I-Stem, un laboratoire français de recherches sur les cellules souches qui fournit de nouvelles pistes thérapeutiques pour les maladies monogénétiques. Lors d’une récente cérémonie en présence de la ministre concernée, il a dénoncé « l’absence d’écoute des politiques » et « le dramatique malthusianisme des recrutements qui démoralise les jeunes dans nos laboratoires. »

L’État délaisse des secteurs de recherche où il devrait être au premier plan. Et au lieu de cela, il offre ses milliards en soutien aux grands groupes industriels, à commencer par les géants de l’industrie pharmaceutique dont les profits devraient justement servir à financer la recherche publique.