Plan autisme : une goutte d’eau dans un océan de détresse

07 Avril 2021

Lors de la journée de l’autisme, vendredi 2 avril, Macron s’est rendu dans un centre de dépistage de l’autisme, situé dans un hôpital près de Grenoble. Il s’est félicité à cette occasion de l’ouverture de 63 de ces centres depuis 2018, date à laquelle le plan autisme a été initié.

Macron bien sûr n’a pas évoqué les situations toujours désespérantes dans lesquelles se débattent les familles d’enfants autistes. Certes, ces centres, comme la somme de 400 millions prévue pour lutter contre l’autisme qui touche près de 700 000 personnes, sont salués par les parents et les associations qui y voient un progrès. Pour autant, de nombreux parents ont toujours le sentiment d’être livrés à eux-mêmes pour aider leur enfant, et encore plus quand il devient un jeune adulte.

Depuis 2005, ils ont la possibilité de scolariser leur enfant. C’est important car le jeune autiste qui peine à établir des relations sociales ne peut pas réellement progresser parmi d’autres enfants autistes. Mais, si l’école doit accueillir les enfants en situation de handicap, l’État depuis des années refuse d’y mettre de réels moyens. Ainsi, l’enfant devrait être aidé par un accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH). Ce dernier ne bénéficie d’aucune formation sur l’autisme et est donc souvent complètement démuni face à ce handicap spécifique. Ce métier, occupé majoritairement par des femmes, est très mal payé, environ 760 euros par mois en moyenne à cause du temps partiel imposé. De plus, le gouvernement cherche à diminuer l’aide individuelle des enfants par une seule AESH en favorisant l’aide dite « mutualisée », ce qui revient à réduire le temps passé auprès de chaque enfant handicapé. Enfin, un élève autiste peut avoir dans la même année plusieurs AESH différents, ce qui est très perturbant pour lui et l’enseignant.

Quant à la situation de l’adolescent ou de l’adulte autiste, elle est encore pire puisque la plupart des instituts médicaux éducatifs (IME) sont saturés et que les listes d’attente sont interminables. Certains parents se tournent alors vers la Belgique où la prise en charge est bien meilleure. Mais la plupart redoutent de voir leur enfant finir dans un hôpital psychiatrique ou à la rue quand ils ne seront plus là.

Le plan autisme est à l’image de l’ensemble de la politique gouvernementale en matière de santé publique : une communication tonitruante et des moyens dérisoires. Au moment de la visite du président, des soignants manifestaient à l’extérieur pour dénoncer la fermeture de 78 lits dans cet hôpital psychiatrique qui n’en compte plus que 300.

Aline URBAIN