Le Zolgenstma est le plus cher des traitements à dose unique. Son prix de deux millions de dollars aux États-Unis le rend inaccessible pour des parents qui ne sont pas millionnaires.

Même si la méthode du tirage au sort est contestée car la vie des enfants est l’enjeu d’une loterie, Novartis cherche à passer pour un bienfaiteur qui ferait un geste d’une valeur de de 200 millions. En réalité, il ne coûte rien à un trust qui bat record sur record de profits, avec en plus un résultat net en hausse de plus de deux milliards de dollars au troisième trimestre 2019.

La France n’est pas concernée par ce tirage au sort car Novartis a obtenu que la dose de Zolgenstma soit remboursée par la Sécurité sociale, à un prix négocié mais non public. Le laboratoire peut ainsi délivrer son traitement et prélever sa dîme sur la collectivité.

En 2018, le laboratoire Biogen, concurrent de Novartis, voulait commercialiser son Spinraza – traitant la même maladie – au prix de 85 000 euros l’injection, revenant à un million pour l’ensemble du traitement sur plusieurs années. Après négociation, le ministère de la Santé a tout de même accepté que la Sécurité sociale paye 70 000 euros l’injection.

Le prix effarant du Zolgenstma est-il justifié par le coût du développement de ce nouveau médicament sur une trentaine d’années ? Une chose est sûre : ce n’est pas Novartis qui a développé ce traitement, mais c’est ce spécialiste de la spéculation sur médicament qui encaissera les bénéfices. En effet, en 2018 Novartis a racheté pour 8,7 milliards de dollars le laboratoire AveXis, dont le Zolgenstma était déjà presque prêt à être commercialisé et à rapporter gros.

Mais ce n’est pas non plus AveXis qui avait développé tout l’effort de recherche nécessaire pour traiter l’amyotrophie spinale, mais le Généthon. Ce laboratoire public de recherche sur les maladies génétiques est financé chaque année par la générosité du public lors d’un week-end médiatisé de collecte de dons organisé par l’AFM-Téléthon. Or dans ce monde de l’industrie pharmaceutique dominé par la finance, le Généthon a cédé en 2007 à AveXis le brevet-clé débouchant aujourd’hui sur le Zolgenstma contre moins de 5 % du produit des ventes, pour assurer son financement à long terme.

Les pouvoirs publics financent de moins en moins les chercheurs, dont les découvertes sauvent pourtant des vies. La générosité de la population pallie cette carence des pouvoirs publics. Mais au bout du compte, les vrais bénéficiaires ne sont pas tant les enfants atteints de maladies génétiques que Novartis, qui fait payer le tout une deuxième fois par les cotisations de tout un chacun à la Sécurité sociale.