Ces dizaines de millions d’euros récoltés chaque année sont destinés à financer la recherche sur les maladies rares, un ensemble de 7 000 maladies qui touchent plus de trois millions de personnes rien qu’en France. Mais la recherche financée grâce au Téléthon a déjà bénéficié à toute la médecine. C’est le cas par exemple de la thérapie génique, mise au point suite à des recherches financées par cette association de patients. Cette méthode, qui consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules, est en plein développement, permettant d’élaborer des traitements principalement pour les cancers : en France, une grande partie des essais cliniques de thérapie génique les concernent.

Mais, si les moyens de la recherche sont dépendants de la collecte du Téléthon, on comprend mieux pourquoi bien des malades meurent avant d’avoir pu bénéficier du traitement adapté. Car, si les 80 millions d’euros récoltés chaque année du fait de la générosité du public et de la détermination des organisateurs ont permis de développer un nouveau type de traitement, on peut imaginer que bien d’autres possibilités seraient offertes aux malades, si une part plus importante des richesses de la société y était consacrée.

En outre, le coût de ces traitements, entre plusieurs centaines de milliers d’euros et un million d’euros par an, implique des choix drastiques de la part des médecins. Tous les malades n’y ont pas accès. Même, dans un CHU de province, un malade de 70 ans peut s’entendre dire que son hôpital n’a pas les moyens de financer son traitement et qu’il a déjà suffisamment vécu.

Quelle est cette société qui s’en remet à une collecte pour approvisionner la recherche médicale dans des domaines si importants ? Quel est ce gouvernement qui exonère de trois milliards d’euros d’impôt les grandes fortunes, en supprimant l’ISF, plutôt que de consacrer ces sommes à la recherche pour soigner les maladies génétiques et les cancers ? Comment accepter que l’on s’en remette à la générosité de la population pour financer la recherche médicale, alors que les 100 plus grosses fortunes de France ont progressé de 11 % en 2019, soit 45 milliards supplémentaires.