Après des dizaines d’années de recherches, qui ont impliqué de très nombreux laboratoires académiques dans le monde entier, le gène responsable de cette maladie a été identifié il y a vingt ans par une équipe de l’Inserm à l’hôpital Necker de Paris. La compagnie pharmaceutique Biogen, qui exploite à des fins privées le résultat d’années de recherches publiques, vient de faire valider par les autorités réglementaires américaines le premier traitement ayant démontré une efficacité thérapeutique chez 40 % des enfants traités dans leur première année de vie.

Ce traitement, appelé Nusinersen, est une molécule chimique dite anti-sens qui, du fait de sa ressemblance avec une toute petite partie du gène muté chez les patients, redonne à leurs cellules la possibilité de produire une protéine efficace.

Le Nusinersen est donc potentiellement un de ces succès de la science moderne, capables de transformer radicalement le pronostic des pires maladies. Sauf que l’avidité des actionnaires de Biogen n’a aucune limite, et que le système capitaliste leur donne les pleins pouvoirs pour la satisfaire.

Ils viennent donc de décider que le prix pour ce traitement – qui ne coûte presque rien à la production – serait de 125 000 dollars par injection, sachant qu’il en faut six la première année, puis trois chaque année durant toute la vie (plus de 350 000 euros par an).

Les analystes financiers de Wall Street prévoient, en s’en réjouissant, que cela rapportera jusqu’à 1,6 milliard de dollars par an aux actionnaires de Biogen. En revanche, ils n’ont pas évalué avec la même précision le nombre d’enfants qui mourront, faute d’avoir pu bénéficier d’un traitement aussi cher !